Proposition de résolution N° 4134 de M. Daniel Fasquelle

Proposition invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l'autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé (Octobre 2016)

• ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 -QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé, présentée par Mesdames et Messieurs Daniel FASQUELLE, Georges FENECH, Édouard COURTIAL, Laurent WAUQUIEZ, François VANNSON, François de MAZIÈRES, Patrick HETZEL, Jean-Louis COSTES, Patrice MARTIN-LALANDE, Stéphanie PERNOD BEAUDON, Philippe VITEL, Bernard PERRUT, Marie-Jo ZIMMERMANN, Jean-Claude MATHIS, Jean-Claude MIGNON, Julien DIVE, Thierry LAZARO, Lionnel LUCA, Marine BRENIER, Laurence ARRIBAGÉ, Isabelle LE CALLENNEC, Olivier MARLEIX, Alain MARLEIX, Jean-Pierre DOOR, Gérard MENUEL, Jean-François MANCEL, Céleste LETT, Marc-Philippe DAUBRESSE, Bernard DEBRÉ, Nathalie KOSCIUSKO-MORIZET, Guillaume LARRIVÉ, Marie-Christine DALLOZ, Jean-Marie SERMIER, Yves ALBARELLO, Frédéric REISS, Patrick LABAUNE, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Louis CHRIST, Alain SUGUENOT, Sauveur GANDOLFI-SCHEIT, Lucien DEGAUCHY, Nicole AMELINE, Damien ABAD, Michel VOISIN, Laurent FURST, Yves FOULON, Camille de ROCCA SERRA, Bernard BROCHAND, Virginie DUBY-MULLER, Alain MOYNE-BRESSAND, Annie GENEVARD, Jean-Claude BOUCHET, Philippe MEUNIER, Didier QUENTIN, Jacques Alain BÉNISTI, Philippe Armand MARTIN, Denis JACQUAT, Pascal THÉVENOT, Fernand SIRÉ, Paul SALEN, Claude GREFF, Arlette GROSSKOST, Michel HERBILLON, Yannick MOREAU, Josette PONS, Martial SADDIER, Sylvain BERRIOS, Philippe LE RAY, Alain MARSAUD, Franck RIESTER, Alain CHRÉTIEN, Alain GEST, Dino CINIERI, Jean-Charles TAUGOURDEAU, Marc LE FUR, Geneviève LEVY, Jean-Luc REITZER, Laure de LA RAUDIÈRE, Laurent MARCANGELI, Thierry MARIANI, Guy TEISSIER, Julien AUBERT, Bérengère POLETTI, Valérie LACROUTE, Jean-Pierre DECOOL, Bernard DEFLESSELLES, Sébastien HUYGHE, Dominique NACHURY, Michel HEINRICH, Rémi DELATTE et Patrice VERCHÈRE, députés.

• EXPOSÉ DES MOTIFS :
  
  
  Mesdames, Messieurs, à ce jour, on recense 600 000 autistes en France soit environ une naissance sur 100 ou 800 000 naissances par an. En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250 000 personnes autistes sur les 600 000 que compte notre pays.

  Remarque 1 de Pedopsy : C'est très inexact : Le nombre de sujets porteurs de Troubles du spectre autistique est bien de 600 000 mais lorsqu’on parle d’autistes (le noyau dur des Troubles du Spectre Autistique) il n’y en a que 1/10 soit 60 à 70 000. Il n'y a pas de preuves absolues que l'autisme augmente mais l'augmentation des chiffres des Troubles (TSA) est aussi fortement liée à la modification des critères de diagnostic... Faut-il parler de mal-traitance pour un traitement non conforme à l'idée que le parent se fait de celui-ci ?

  

  
  
  
  En outre, 80 % des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont exclus de l’école en milieu ordinaire. Ainsi, seuls 20 % d’entre eux sont pris en charge conformément au cadre défini par le Gouvernement et aux attentes exprimées par les familles.

  Remarque 2 de Pedopsy : Là aussi, il n’y a pas 480 000 enfants exclus du système scolaire français en raison de la présence de signes de TSA. N'oublions pas que le diagnostic de TSA est large et qu'il engloble le plus souvent le diagnostic neuropédiatrique des "dysphasies sémantico-pragmatiques". Il y aurait en fait tout au plus 20 000 enfants atteints d'autisme sévère qui pourraient être victimes de rejet scolaire, ce qui est déjà très insupportable bien-sur, car à moins d'être près des écoles belges ou spécialisées les autistes sont gardés chez eux, faute de moyens. Deuxièmement, la Haute Autorité de Santé ne propose que des recommandations sans caractère obligatoire. Si la médecine devenait aussi rigide que les lois, aucune nouveauté, donc aucune découverte ne serait plus possible.

  

  
  
  
  Si des avancées ont été réalisées, notamment par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dite « loi Chossy » de 2005 qui oblige la scolarisation de tous les enfants en milieu scolaire ordinaire , force est de constater que cette loi n’est pas appliquée pour les enfants autistes.

  Remarque 3 de Pedopsy : Nous sommes les premiers à le regretter, la grande muette (habituellement le Ministère des Armées mais ici l’éducation nationale) est aussi dans une grande incapacité d’accueillir et surtout d’éduquer sereinement et efficacement les autistes. Les Médecins prescrivent une demande d'heures d’ « auxilliaire à la vie scolaire » auprès de la MDPH mais ces AVS ou AVSI ou AVS mutualisée ne sont jamais suffisamment formées ni médicalement, ni surtout au comportementalisme (à l’ABA/PECS ) pour recevoir des autistes. Parmi les variables utilisations de l'ABA il faudrait mettre un accent sur la formation au PECS qui facilite l'oralisation et les capacités de concentration intellectuelle des enfants porteurs de TSA et plus globalement améliore leurs troubles de l'expression verbale)...
  
  Les AVS ne sont ni sous le contrôle ni sous la dépendance médicale mais sous le contrôle de l’enseignante (elle-même non formée ABA/PECS). Par ailleurs, les quantités horaires prescrites, demandées et acceptées par la MDPH ne correspondent pas toujours à ce que le Conseil Général est capable de payer et de donner réellement aux autistes ...
  
  La publicité ministérielle de l'Education Nationale Française est donc mensongère lorsqu' elle incite les TSA à venir en milieu naturel scolaire français tout en leur refusant leurs véritables moyens (ABA/PECS) de pouvoir profiter pleinement des apprentissages ...

  

  
  
  
  De plus, l’autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012 peu avant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) qui promeuvent les approches développementales et comportementales dans la prise en charge médicale de l’autisme. Depuis lors, le groupe d’études sur l’autisme, créé à l’Assemblée nationale en 2011, à l’initiative de Messieurs les députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard, a souligné les nombreuses contradictions entre le discours officiel et la prise en charge effective de ces personnes.

  Remarque 4 de Pedopsy : Nous soulignons l’impréparation hâtive avec laquelle les deux ministères de la Santé et de l'Education Nationale se sont toujours littéralement débarrassés de cet encombrant problème culpabilisant sur le dos de la pédopsychiatrie publique. Nous n’avons ni les éducateurs et les psychologues comportementalistes nécessaires (c’est-à-dire formés au comportementalisme) pour les 40H/semaine/autiste recommandées pour l’ABA/PECS ni les budgets correspondants. De plus, aucun budget des différents plan sur l’autisme et ceci depuis plus de vingt ans n’a soutenu la pédopsychiatrie publique pour lui donner les moyens d’exercer ces actions tant attendues. Pourtant le nombre de professionnels formés (par les facultés de psychologie et les écoles d’éducateurs serait suffisant pour permettre ce travail à la fois en CMP et aussi dans le cadre de l’école. Il semble curieusement impossible à l’éducation Nationale d’évoluer vers une éducation structurée différentielle et correctement adaptée selon les difficultés des enfants. Nous aussi comme l'association "Vaincre l'Autisme" et malgré la situation anti-psychiatrique de celle-ci nous souhaitons une "FuturoSchool" Française et non Belge. Nous attendions que les AVS soient formées à l'ABA et au PECS. Nous attendons encore !

  

  
  
  
  Nous proposons donc que notre Assemblée vote une résolution encourageant le Gouvernement français à agir dans le sens des conclusions de la HAS afin de promouvoir une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes.

  Remarque 5 de Pedopsy : Nous sommes bien-sûr de tout cœur dans cette idéaliste perspective mais avec les moyens qui s’imposent à la mission.

  

  
  
  
  Considérant que les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de mars 2012 de la Haute Autorité de santé de l’ANESM sont d’importance vitale pour l’amélioration de la prise en charge de l’autisme,

  Remarque 6 de Pedopsy : Il y a là une emphase excessive. Leur vie n’est pas en jeu mais la qualité de celle-ci l’est.

  

  
  
  
  Considérant que le Comité des droits de l’enfant ONU désigne les « thérapies psychanalytiques » comme « inefficaces »,

  Remarque 7 de Pedopsy : Cela est inexact. Le fait de déclarer qu’ on ne peut analyser avec justesse les effets complexes d’une pratique dans le cadre des sciences humaines (en raison entre autres du fait que l'observateur modifie l'observé et aussi que la méthode scientifique ne se préoccupe absolument pas ni de la subjectivité de l'examiné ni des contingences capitales de l'environnement) n’est pas en soi un critère solide et surtout ne permet pas de répudier une pratique qui fait preuve quotidiennement de son intérêt en psychiatrie et en pédopsychiatrie.

  

  
  
  
  Considérant que la Cour européenne des droits de l’Homme a condamné la France en février 2015 pour « manque d’accompagnement adapté des personnes autistes » au regard de la Convention européenne de sauvegarde des droits l’Homme et des libertés fondamentales,

  Remarque 8 de Pedopsy : Bien-sûr, c’est là le nœud financier du problème car pour qu’il y ait accompagnement il faut qu’il y ait des accompagnateurs (éducateurs, psychologues, AVS formés)…

  

  
  
  
  Considérant qu’en 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, de mauvais traitements ou de carence en matière de soins,

  Remarque 9 de Pedopsy : Jeu de mot maladroit : Mauvais traitements ou plutôt meilleur traitement possible par gestion de pénurie. On glisse insensiblement d’une situation préoccupante vers des attaques ad hominem…. Le résultat est la chute préoccupante de plus de 48% de 2008 à 2015 des médecins se consacrant à la pédopsychiatrie donc à l'Autisme. Rappelons ici que pour les espèces animales le seuil de disparition est fixée par la WWF à 50% sur ... 20 ans ...
  
  Quelle Belle Victoire, Monsieur Fasquelle, une victoire à la Pyrrhus 1er! ...

  

  
  
  
  Considérant qu’il relève du rôle du Parlement de défendre les victimes de mauvaises pratiques par la réaffirmation des valeurs défendues par la représentation nationale,

  Remarque 10 de Pedopsy : Qui a parlé de la victimisation induite par la pénurie et la diminution des postes hospitaliers pour toute la psychiatrie et la pédopsychiatrie publique pour venir en aide aux hôpitaux généraux en faillite, voire de la proposition de la CNAM faite en 2016 de faire payer tous les soins d'Orthophonie par les hôpitaux psychiatriques (EPSM) dès lors que leurs patients sont passés par un CMP/EPSM, en conventionnant au passage les Orthophonistes, ce qui mettra ces EPSM eux-aussi en faillitte (Par ex., environ 130 000 € par an pour l'EPSM-AL). N'oublions pas que les principales structures à avoir bénéficié d'une importante aide financière pour le plan Autisme 2008-2010 sont des structures expérimentales hors du champ de la pédopsychiatrie publique et centrées surtout sur l'utilisation de l'ABA, et, que leurs résultats sont en mars 2016 décevants.
  
  Le PECS (Picture Exchange Communication System) par contre reste très encourageant et donne les bases indispensables de toute amorce d'apprentissage (il facilite l'oralisation, et, permet la communication par les échanges de questions/réponses/commentaires indispensables au savoir). Le PECS devrait être enseigné dès la moyenne section de maternelle ...

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à réallouer en totalité les financements des prises en charge n’étant pas explicitement recommandées aux approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité ;

  Remarque 11 de Pedopsy : De quels financements, de quelles prises en charge s’agit-il ? Faut-il préciser que les psychothérapies comme tous les actes effectués par les psychologues ou par les psychomotriciens libéraux ne sont pas remboursés, ni même côtés dans la nomenclature de notre Sécurité Sociale, comme si ils étaient refusés comme véritables actes de soins.

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à actualiser d’urgence le contenu de toutes les formations des filières professionnelles et académiques intervenant conformité avec l’état de la science internationale auprès des personnes autistes afin de les mettre en concformité avec l’ état de la science internationale ;

  Remarque 12 de Pedopsy : C’est déjà fait. Tous les secteurs de pédopsychiatrie publique prônent une approche intégrative.

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à prendre « des mesures immédiates pour assurer que les droits des enfants autistes, en particulier leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés, que les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 soient juridiquement contraignantes pour les professionnels qui travaillent avec des enfants autistes, et que seuls les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé soient autorisés et remboursés » comme le Comité des droits de l’enfant de l’ONU le préconise ;

  Remarque 13 de Pedopsy : Bien-sûr, si on en obtient au moins les moyens nécessaires! Nous attendons les créations de poste correspondants à l'effort nécessaire et non, comme actuellement, le refus de celles-ci.

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à faire cesser immédiatement la violence institutionnelle que subissent les personnes autistes comme le demande le Comité précité : « certains parents qui s’opposent à l’institutionnalisation de leurs enfants sont intimidés, menacés, et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants, qui sont institutionnalisés de force ou font l’objet d’un placement administratif » ;

  Remarque 14 de Pedopsy : En quoi les « professionnels qui travaillent avec les enfants autistes » sont-ils responsables des décisions administratives ou judiciaires ?

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à interdire, sur le plan légal, la pratique du packing sur les personnes autistes et toute autre pratique assimilable à de la maltraitance ;

  Remarque 15 de Pedopsy : C’est déjà interdit, et, ceci contre l’apport de l’efficacité produite par l'étude du Pr Delion du CHRU de Lille de ce mode de prise en charge sur certains autistes profonds pour lesquels aucune autre technique existante n’avait été efficace. Cette interdiction non rationnelle est plutôt un essai médical et ordinal de consensus pour supprimer la crainte excessive de certains parents vis à vis du choc thermique délivré et considéré comme "Barbare". (Quid de la sismothérapie, choc électrique, parfois la dernière efficacité contre certaines mélancolies profondes!). Aurait-il fallu appeller Sismothermothérapie le packing pour atteindre un satisfecit ? ? …

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à faire reconnaître sans aucune réserve et officiellement, par la Fédération française de psychiatrie, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM afin qu’elle renonce officiellement au packing, à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes ;

  Remarque 16 de Pedopsy : En quoi, et à la suite de quelle étude scientifique "la psychanalyse" a-t-elle été considérée comme mal-traitante ?. L'HAS a considéré simplement que les approches psychanalytiques n'étaient "pas consensuelles". Cela ne signifie pas "non conformes" mais peut expliquer en partie l'intensité inquiétante de la lutte acharnée actuelle qui ne profite pas aux Autistes. On attend là aussi le consensus!

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à faire systématiquement engager la responsabilité pénale des professionnels de santé qui s’opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d’autisme conformément à l’article L. 1142-1 du code de santé publique ;

  Remarque 17 de Pedopsy : Où siègerait l’erreur ?

  

  
  
  
  Invite le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme car n’étant pas recommandées par la HAS.

  Remarque 18 de Pedopsy : Une fois encore, recommandation n’est pas obligation !

  

Remarque 19 de Pedopsy : De façon beaucoup plus large, ces attaques répétitives d'élus contre le fonctionnement des "pôles" de Psychiatrie publics qui s'organisent et s'administrent selon la hiérachie, les lois et surtout les moyens que ces mêmes élus au niveau national mais également au niveau local (par les Commissions d'établissement) décident entre eux ont de quoi nous laisser d'abord ébahis. Après l'ébahissement c'est la révolte contre nos hommes politiques. Pendant ce temps, l'Ordre des Médecins de France soit ne dit mot soit même condamne scandaleusement les psychiatres (cf jugement du Dr et Pr Delion) ...